Lizzette quiere morir pero no piensa en suicidarse sino en una eutanasia legal. Es una decisión tomada, firme; desde hace trece años le pesa su vida después de pasar su peor brote de esclerosis múltiple. “Si no tiene cura mi enfermedad pues no tiene mucho caso ¿no?”, dice su voz lenta y tranquila.
En octubre cumplirá cincuenta años, aunque fue diagnosticada desde que cumplió los dieciocho con esta “enfermedad del sistema nervioso central, de origen autoinmune, crónico degenerativo”, define el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a este padecimiento según el protocolo de atención integral de 2023. Una enfermedad que afecta los nervios del cuerpo al inflamarlos y que, además, es la cuarta causa de consultas en Neurología. Este documento cita que en México hay 15 casos por cada 100 mil habitantes y uno de ellos es Lizzette García Acuña.
Los investigadores definen la esclerosis múltiple como una discapacidad no traumática, pero ella contrarresta ese criterio científico con su listado personal de pérdidas –lo que solía hacer y tener–, hasta antes de cumplir los 36 cuando vivió la peor de sus crisis que le dejó como consecuencia no poder autorregular su temperatura corporal y por lo que debe dormir entre tres ventiladores.
Perdió así una vida independiente, tuvo que dejar su empleo, su pareja se fue, ya no pudo manejar su auto, salir con amigas, ir por café, entrar al cine (era Mamá mía, recuerda, la última película que vio). “Estudié Comercio Exterior y Aduanas, era feliz y exitosa en mi carrera”. Tal vez si su vida continuara así no querría morir; pero desde aquella terrible crisis todo cambió de manera irreversible. “Ya perdí mucho, son las cosas que todavía no termino de entender”.
En México la Ley General de Salud no permite la eutanasia; sólo se ha legislado el brindar cuidados médicos al enfermo antes de su muerte natural, y él/ella decide o no aceptarlos (Ley de Voluntad Anticipada). Por esta razón en los últimos meses cobró relevancia el caso de la activista Samara Martínez, quien tras su experiencia de vida con una enfermedad renal incurable propuso la Ley Trasciende para regular la eutanasia y el derecho a una muerte digna. Si esta propuesta se aprueba en el Congreso, ella, Lizzette y miles de pacientes con enfermedades incurables podrían entonces elegir cuándo y cómo morir dignamente en lugar de esperar el final de su vida en condiciones adversas y dolorosas.
Su mamá, Rosalba Acuña, una adulta mayor de 76 años es hoy la cuidadora de ambas en una casa de dos pisos deteriorada por falta de dinero para el mantenimiento en la colonia Industrial, cerca de la Basílica de Guadalupe. Ya no puede trabajar, recibe su pensión como adulto mayor, renta un cuarto como ingreso adicional y a esto se suma la pensión que recibe Lizzette por su discapacidad. El amor entre ellas es evidente; Rosalba es católica y cree en su religión, lo expresa con sus palabras cuando refiere que la vida es de Dios.
Pero Lizzette, aunque estudió en colegios de monjas y fue creyente, ya no piensa así. “Me dice que he ido amargando mi carácter, que lo ve todos los días. ¡Por supuesto que me he ido amargando! ¡Claro que sí! No es fácil perder la salud y ver la vida que te va quedando. Sé que las enfermedades no son justas, pero si encima tengo todas las carencias del mundo, ¡pues menos! Ya perdí la vista, veo muy borroso, perdí esfínteres; me quedé sin amigos, mi concubino me dejó –incluso sin dinero–, y no tengo para intentar nuevos tratamientos; y todos los medicamentos que nos ofrece el Seguro, cuando los hay, sólo nos perjudican”.
El protocolo del IMSS indica tratar la enfermedad con alemtuzumab (200 mil pesos cada caja), acetato de glatiramero (15 mil pesos como genérico), dimetilfumarato (6 mil pesos en genérico) y cladribina (77 mil pesos); pero a Lizzette le recetaron fingolimod (60 mil pesos). Rechazó tomarlo porque al preguntar sobre los efectos secundarios entendió que afectaría el hígado.
Recetaron como alternativa rituximab (22 mil pesos) y ella lo tomó pero afectó sus riñones. “Sólo están jugando conmigo dándome paliativos para contener las consecuencias de cada crisis. No se vale que en el Seguro nos digan ‘es que no te vas a morir de esclerosis múltiple, sino de algún órgano que te falle’. Pero ¿por qué te va a fallar un órgano? Porque ellos te lo echan a perder”. Sin más opciones, se sumó entonces a un protocolo médico de investigación de una empresa farmacéutica.
Lizzette escuchó hablar de la Ley Trasciende
La conserva con amor y está enmarcada. En la fotografía se le mira saludable, de expresión sonriente, guapa (tez blanca, cabello y ojos castaños), delgada, arreglada y maquillada. Hoy es otra, como si viviera en el reverso, con algunos kilos de más, una dermatitis rojiza que resalta en su rostro y un ojo –el izquierdo– que comienza a desviarse y no porque sea travieso sino porque su nervio óptico se ha ido dañando.
El habla de Lizzette García Acuña es más lenta y su memoria se volvió más corta. Al platicar con ella es frecuente escucharla decir “recuérdame de qué íbamos a hablar… gracias por tu paciencia y por no desesperarte”. Al baño acude sola si le es posible, sosteniéndose de paredes y muebles como un bebé que aprende a caminar. Vive la mayor parte del día en su cama, más dormida que despierta; y si requiere traslados largos entonces usa la silla de ruedas porque sus habilidades motoras y de coordinación la han dejado gradualmente.
Quien la sube, baja y empuja por la calle en esa silla rota es su mamá; lo hace pese a su diagnóstico de un problema cervical en cuello que fue operado hace tres semanas. Y aunque el médico le ordenó reposo absoluto, ella no puede cumplir su instrucción completamente porque no hay quién cuide de su hija. Por ahora, no salen a la calle; pero antes de esta operación juntas trataban de esquivar el deteriorado estado de las banquetas de su colonia aunque no siempre lo logran; Lizzette ha caído con todo y silla y Rosalba –como puede– es quien la reincorpora.
Ambas están acostumbradas ya al rechazo de taxistas que no las quieren trasladar. Por todo esto en abril, luego de que Lizzette escuchó por televisión una entrevista con Samara Martínez (impulsora de la Ley Trasciende que propone legislar el derecho a una muerte digna por acceso voluntario a la eutanasia o suicidio médicamente asistido) decidió que quiere acogerse a la posibilidad de morir dignamente. Claro, si la agenda política nacional abre espacio al tema antes de que concluya este año y si los partidos políticos se ponen de acuerdo y avalan esta iniciativa en el Congreso federal.
Para conocer la historia completa puedes acceder a la publicación original en Milenio
