La Diputación Permanente del Congreso de Chihuahua exhortó a las personas titulares de los Poderes Ejecutivo y Judicial, así como a los 67 Ayuntamientos, a portar una prenda de color rosa, verde, azul o morado, así como a iluminar los edificios oficiales de dichos colores, como muestra de concientización del Día Estatal de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.
Las enfermedades raras son reconocidas por la Organización Mundial de la Salud como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes, informó la iniciadora de la propuesta, diputada Yesenia Reyes Calzadías, quien a la vez agregó que, en México solo se reconocen de manera oficial 20 de estas, entre ellas, el síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, entre otras.
En Chihuahua, de acuerdo al censo del INEGI en 2020, se estima que cerca de 300,000 personas podrían estar viviendo con una enfermedad rara sin siquiera saberlo, lo que resulta aún más alarmante es que el tiempo promedio para obtener un diagnóstico preciso puede extenderse hasta seis largos años, por ello la importancia y la necesidad de crear conciencia desde el ámbito público hasta el privado, para que las personas comprendan y valoren los esfuerzos titánicos que realizan las familias y los pacientes que enfrentan estas enfermedades.
Resulta imperante que la sociedad en su conjunto tome conciencia de esta realidad para que, no solo se promueva la investigación y el diagnóstico temprano, sino también se generen redes de apoyo que permitan a los pacientes llevar una vida más digna y plena.
Por último, señaló que es fundamental impulsar políticas públicas que garanticen el acceso a tratamientos, medicamentos y atención médica especializada. Además, resulta imprescindible fomentar la capacitación de los profesionales de la salud para que puedan identificar de manera oportuna estas enfermedades y ofrecer un tratamiento adecuado.
